Bajo la consigna de concientizar y fortalecer el acompañamiento a pacientes y familias, el legislador José Cano llevó a cabo la “1ra Jornada Legislativa de Enfermedades Poco Frecuentes” en el Salón de la Memoria. En este marco fundacional, presentó un proyecto de ley integral para que Tucumán cuente con herramientas concretas de diagnóstico y tratamiento para patologías de baja prevalencia.
El encuentro contó con las disertaciones de destacadas especialistas, quienes detallaron el funcionamiento actual y los desafíos del sistema sanitario:
- La Dra. Mariana Leguizamón expuso sobre el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes.
- La Dra. Gabriela Medina, del Hospital del Niño Jesús, abordó el trabajo específico del Consultorio EPOF en el área de Pediatría.
- La Dra. Ana Quaglio, del Hospital Avellaneda, brindó detalles sobre la atención en el Consultorio EPOF para Adultos.
Durante el evento, Cano destacó que la iniciativa legislativa busca dar respuesta al “peregrinaje sanitario” que sufren miles de tucumanos, proponiendo la creación por ley de Consultorios EPOF en hospitales públicos y la implementación de un carnet con código QR. Este dispositivo permitirá que cada paciente tenga prioridad en guardias y que los médicos conozcan instantáneamente el tratamiento específico requerido para su condición.
Además de la atención médica, el proyecto presentado contempla la creación de una Escuela de Pacientes y un Registro Provincial Centralizado para generar datos epidemiológicos reales en la provincia. “Con esta primera jornada iniciamos un camino para que el Estado identifique y proteja a quienes padecen estas enfermedades, garantizando que dejen de ser invisibles para el sistema de salud”, concluyó el legislador tras el cierre del encuentro.
